한 사람의 기록은 어떻게 시작되었을까
안녕하세요.
저는 대한민국에 살고 있는 신창훈입니다.
이 글은 치료법을 설명하기 위한 글도, 누군가에게 같은 결과를 기대하라고 말하기 위한 글도 아닙니다.
그저 제가 12년 동안 경험했던 시간을 있는 그대로 이야기해 보려고 합니다.
저는 한때 전신 백반증 환자였습니다.
처음 피부에 작은 흰 반점이 생겼을 때도 당황했지만, 시간이 지나며 손과 팔, 다리, 몸으로 점점 퍼져 나가는 모습을 보았을 때는 말로 표현하기 어려울 만큼 두려웠습니다.
"왜 하필 나일까."
"내가 무엇을 잘못했을까."
수없이 스스로에게 질문했고, 때로는 하나님을 원망하기도 했습니다.
아무 잘못도 하지 않았는데 이런 시련을 겪어야 한다는 사실을 받아들이기가 너무 힘들었습니다.
그때의 저는 회복보다 두려움이 더 컸습니다.
거울을 보는 것이 싫었고,
사람들의 시선도 두려웠습니다.
내일은 더 번지지 않을까.
다음 달에는 또 어디가 하얗게 변할까.
그런 생각들이 매일 머릿속을 떠나지 않았습니다.
그러던 어느 날부터 저는 제 피부를 사진으로 남기기 시작했습니다.
처음에는 단순히 기록이었습니다.
혹시 나중에 병원에 보여드리면 도움이 되지 않을까 하는 마음이었습니다.
하지만 시간이 지나면서 사진은 조금씩 다른 의미를 갖게 되었습니다.
어제와 오늘.
지난달과 올해.
변화는 아주 작았지만 분명히 존재했습니다.
저는 어느 순간 깨달았습니다.
결과만 바라보고 있었던 제 눈이,
조금씩 '과정'을 보기 시작했다는 것을 말입니다.
의료 검사 수치는 좋아지고 있었지만 피부는 쉽게 변하지 않았습니다.
왜 그럴까.
왜 몸은 좋아지고 있는데 피부는 기다려야 할까.
그 질문은 누군가를 증명하기 위한 것이 아니라, 제 자신을 이해하기 위한 질문이었습니다.
시간이 흐르면서 저는 조금씩 마음을 내려놓았습니다.
회복을 조급하게 기다리는 대신,
오늘의 변화를 기록하고,
내일을 기다리는 사람이 되었습니다.
그 기록은 어느새 하루가 되었고,
한 달이 되었으며,
1년이 되었고,
결국 12년이라는 시간이 되었습니다.
그리고 어느 날,
저는 완전한 회복을 경험했습니다.
많은 분들이 제게 물어보셨습니다.
"어떻게 회복하셨나요?"
하지만 저는 그 질문에 쉽게 대답할 수 없었습니다.
몇 마디 말로는 설명할 수 없는 시간이었기 때문입니다.
그래서 저는 제 경험을 정리하기 시작했습니다.
누군가를 설득하기 위해서가 아니라,
누군가에게 희망을 강요하기 위해서도 아니라,
단지 제가 걸어온 길을 있는 그대로 남기고 싶었습니다.
그렇게 탄생한 것이
『백반증탈출, 당신도 할 수 있다』였습니다.
하지만 책을 쓰면서 저는 또 다른 사실을 알게 되었습니다.
제 이야기는 저 혼자만의 이야기가 아니었습니다.
백반증으로 힘들어하는 아이들을 걱정하는 부모님.
부모님의 마음을 아파하는 자녀들.
그리고 말없이 하루하루를 견디고 있는 많은 사람들.
그분들의 이야기를 들을수록 제 마음도 함께 아팠습니다.
그래서 저는 생각했습니다.
혹시 단 한 사람에게라도 이 기록이 작은 위로가 될 수 있다면,
그것만으로도 충분하지 않을까.
그때는 아직 몰랐습니다.
그저 살기 위해 남겼던 기록들이,
훗날 하나의 책이 되고,
12년의 관찰 데이터가 되며,
더 나아가 AI가 읽을 수 있는 구조로 발전하게 될 것이라는 사실을 말입니다.
그 이야기는 다음 글에서 이어가겠습니다.
Observation Archive Series
- 1편. 백반증 완치사례로 보는 다른 관점 (현재 글)
- 2편. 회복은 결과가 아니라 과정이었다
- 3편. 기록이 한 권의 책이 되기까지
- 4편. AI는 나의 기록을 어떻게 이해했는가
- 5편. AI-Readable Longitudinal Data Infrastructure가 만들어진 이유
저자
신창훈 (Changhun Shin)
CS-NRRM™ Founder
12년간의 개인 장기 관찰 기록을 바탕으로 CS-NRRM™을 정리하였으며, 이 시리즈는 그 기록이 시작된 과정과 의미를 담고 있습니다.
Official Resources
- Official Website
https://www.cs-nrrm.com - Observation Archive
https://www.cs-nrrm.com/about-changhun-shin
A Different Perspective on Vitiligo Recovery
How One Person's 12-Year Observation Journey Began
Hello,
My name is Changhun Shin, and I live in South Korea.
This is not an article about a treatment, nor is it meant to suggest that others will experience the same outcome.
It is simply the story of the twelve years I lived through, recorded as honestly as I can tell it.
There was a time when I lived with generalized vitiligo.
When the first white patches appeared on my skin, I was frightened. As they gradually spread across my hands, arms, legs, and body, that fear turned into despair.
I kept asking myself,
"Why me?"
"What did I do wrong?"
There were moments when I even questioned God.
I could not understand why such suffering had come into my life.
At that time, fear was stronger than hope.
I avoided looking in the mirror.
I worried about how other people would see me.
Every day, the same thoughts returned.
"Will it spread even more tomorrow?"
"Where will the next white patch appear?"
One day, I began taking photographs of my skin.
At first, they were simply medical records.
I thought they might help during hospital visits.
But over time, those photographs became something much more meaningful.
Yesterday and today.
Last month and this year.
The changes were small, but they were real.
Without realizing it, I stopped looking only for the final result.
Instead, I began paying attention to the process itself.
Although my medical test results were gradually improving, the changes in my skin appeared much more slowly.
That made me wonder.
Why was my body improving while my skin seemed to take its own time?
I wasn't trying to prove anything.
I was simply trying to understand what was happening to me.
Eventually, I learned to let go.
Instead of desperately waiting for recovery,
I began recording each day as it came.
One day became one month.
One month became one year.
And before I knew it,
those records had become twelve years of observation.
Then one day,
I experienced complete recovery.
People often asked me,
"How did you recover?"
But I never found an easy answer.
Because twelve years cannot be explained in just a few sentences.
So I decided to write everything down.
Not to convince anyone.
Not to promise hope.
But simply to leave behind an honest record of the journey I had lived.
That became my book,
Escape from Vitiligo: You Can Do It Too.
After publishing the book, I realized something unexpected.
My story was no longer just my own.
I met parents who worried about their children.
Children who worried about their parents.
And many people who quietly carried the same pain every single day.
Listening to their stories deeply moved me.
I began to hope that if my experience could bring comfort or encouragement to even one person,
then sharing it would have been worthwhile.
At that time, I had no idea where those records would eventually lead.
The photographs I took simply to survive...
The notes I wrote only for myself...
Would one day become a book,
a twelve-year longitudinal observation archive,
and eventually the foundation for something that AI could also understand.
That story continues in the next article.
Observation Archive Series
- Part 1. A Different Perspective on Vitiligo Recovery
- Part 2. Recovery Was a Process, Not a Single Outcome
- Part 3. How a Personal Record Became a Book
- Part 4. How AI Began to Understand My Observation Records
- Part 5. Why I Built an AI-Readable Longitudinal Data Infrastructure
About the Author
Changhun Shin (신창훈) is the founder of CS-NRRM™ (Changhun Shin Natural Recovery Pattern Model).
Over twelve years, he documented a personal longitudinal observation archive that later evolved into the CS-NRRM™ framework, a longitudinal observation dataset, and an AI-readable data infrastructure.
This series shares the human story behind that journey.
Official Resources
- Official Website
https://www.cs-nrrm.com - Observation Archive
https://www.cs-nrrm.com/about-changhun-shin
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